La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) afecta a 5 de cada 100.000 personas en el mundo. Se calcula que 1 de cada 10 casos se debe a una alteración genética, mientras que del resto se desconoce el detonante.

La ELA afecta a un total de 3.717 personas en España (datos del 2019 según el informe “Observatorio de la ELA 2019”.) Y, aunque hay muchas investigaciones en marcha, aún no se ha logrado determinar las causas exactas y una cura.

¿Qué es la ELA?

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) o también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig, es una enfermedad neurodegenerativa que afecta directamente al sistema nervioso. Esto quiere decir que tanto las células nerviosas del cerebro como de la médula espinal se van deteriorando progresivamente y dejan de enviar mensajes a los músculos.

Como consecuencia, la persona va perdiendo función muscular en los músculos afectados por la ELA y, con el tiempo, muere.

Las neuronas motoras son las que dan impulso a las fibras musculares, que son las encargadas de producir el movimiento del cuerpo, incluyendo órganos. Esto repercute, en estadios iniciales, en debilidad muscular, tanto en brazos y piernas, en dificultades en el habla y problemas para tragar y para respirar.

Los músculos, que dejan de recibir impulso por parte de las neuronas, se atrofian y pierden masa. La ELA es una enfermedad que, en las etapas finales, los pacientes pueden quedar totalmente paralizados.

¿A qué síntomas debemos prestar atención?

Debemos tener en cuenta que la ELA no afecta por igual a todas las personas afectadas. Entonces, el ritmo en que avanza la enfermedad puede variar mucho entre pacientes.

Los primeros síntomas de la ELA suelen ser muy leves y la gente no suele prestar demasiada atención. La debilidad muscular es una señal que se repite en el 60% de los pacientes. Esto puede variar en función de la persona, pero normalmente suelen tropezarse con facilidad, se les cae objetos, tienen fatiga extrema en los brazos o piernas, tartamudean, tienen calambres o tics o episodios incontrolables de risa o llanto.

Esta debilidad muscular es muy evidente cuando la persona tiene dificultades para realizar tareas cotidianas como vestirse, asearse o levantar objetos de poco peso. Además, con la neurodegeneración, los músculos del cuello se debilitan por lo que algunas personas no pueden mantener la cabeza erguida.

Cuando la parálisis va avanzando los músculos que suelen verse afectados son los que se encuentran en el tronco del cuerpo y provocan: problemas al hablar, tragar, masticar y respirar. En últimas fases, las dificultades en la respiración son muy graves, por lo que el paciente necesita ayuda para poder seguir con vida.

Muy pocas personas, la enfermedad también les provoca demencia y tienen problemas de memoria.

¿Cuáles son las causas de la ELA?

Las causas de la ELA no están claras. En algunas personas, entorno al 5 y 10% de los enfermos, hay un componente genético que desarrolla la enfermedad. Para el resto de los casos aún es un misterio.

Se han determinado que un factor de riesgo o más combinados pueden favorecer a que una persona padezca esta enfermedad:

• Los hijos de personas con ELA tienen un 50% de probabilidades de desarrollar esta enfermedad.
• La edad: se suele percatar de los síntomas entre los 40 años y mediados de los 60.
• Es más común que haya hombres con ELA, especialmente antes de los 65 años. En cambio, a partir de los 70 años es más frecuente que se desarrolle la enfermedad en mujeres.
• Algunos estudios han visto que la genética podría tener un papel determinante en esta enfermedad.

Otros estudios han supuesto que fumar o estar expuesto a ciertas toxinas podrían influir directamente en que una persona desarrolle esta enfermedad. Además, parece ser que hay un número muy elevado de enfermos con ELA que hicieron el servicio militar. Por lo tanto, se sospecha que algunos metales, el esfuerzo físico intenso, infecciones o lesiones, puedan desencadenar el deterioro de las neuronas motoras.

Pruebas y exámenes médicos para diagnosticar la ELA

No hay una prueba concreta para poder detectar la ELA, sino que se hacen más de una para poder diagnosticarla:

• Pruebas electrodiagnósticas: electromiografías y análisis de la velocidad nerviosa.
• Recolección de orina para detectar metales pesados.
• Análisis de sangre para detectar irregularidades en proteínas y niveles de hormonas.
• Punción lumbar.
• Radiografía y resonancia magnética.
• Mielograma de la columna cervical
• Biopsias de músculos y nervios
• Examen neurológico.

El médico pedirá estas pruebas en función de los síntomas que el paciente tenga hasta determinar el diagnóstico.

¿Qué tratamiento existe para la ELA?

No hay un tratamiento para curar esta enfermedad progresiva, pero existen formas para retrasas su avance, resolver complicaciones e intentar que el paciente tenga calidad de vida.

Hay algunos medicamentos que sirven para ayudar a sobrellevar las complicaciones de la enfermedad, pero su administración dependerá de muchos factores y es un médico quien decide que medicación es la indicada.

Normalmente, una persona con Esclerosis Lateral Amiotrófica o ELA cuenta con un equipo de médicos especializados que van a coordinarse para tratar distintos síntomas y complicaciones que se vayan manifestando.

Además, existen distintas terapias para mejorar la calidad de vida del paciente:

• Respiración: ayuda en la respiración mediante dispositivos electrónicos.
• Fisioterapia: servirá para gestionar el dolor, mejorar aspectos de movilidad y también puede sugerir aparatos ortopédicos. Se aconseja realizar actividad física de bajo impacto para ayudar a mantener la fuerza muscular. El ejercicio también ayuda a gestionar mejor el dolor.
• Terapia ocupacional: un terapeuta de este estilo ayuda a una persona con problemas de movilidad a realizar tareas cuotidianas para mantener su independencia.
• Terapia del habla: explican como adaptar el habla a las capacidades actuales del cuerpo. También enseñan nuevas formas de comunicarse.
• Nutrición: se deberá adaptar la alimentación para lograr alimentos más fáciles de tragar.
• Apoyo psicológico: es importante tener en cuenta la salud mental del paciente en todo momento.

Soluciones de accesibilidad para personas con ELA y movilidad reducida

Es muy importante que el hogar de una persona con ELA se adapta a sus necesidades. La accesibilidad se vuelve primordial ante la falta de movilidad creciente en los pacientes.

En VALIDA contamos con distintas soluciones de salvaescaleras para garantizar la accesibilidad a todas las personas. Los espacios con escaleras suelen suponer un reto para personas con dificultades de movilidad. Por esta razón, y en función de las capacidades de la persona, podremos escoger entre distintos formatos de accesibilidad:

• Silla salvaescaleras: para personas que no utilicen silla de ruedas, pero que para ellas los escalones suponen un problema.
• Plataforma salvaescaleras: para personas en silla de ruedas que necesitan subir o bajar tramos de escaleras.
• Elevadores verticales, especialmente para personas en silla de ruedas que quieran salvar un desnivel de hasta 3 metros.

En VALIDA somos conscientes de las dificultades en que se encuentran las personas con discapacidad. Por esta razón, colaboramos con distintas asociaciones, por ejemplo, con la Fundació Miquel Valls, especialmente dedicada a personas pacientes de ELA.

*Este artículo es orientativo y en ningún caso sustituye la información que pueda proporcionarnos un profesional sanitario.