Estos días decimos adiós a Sam Berns, el adolescente de 17 años que padecía síndrome de envejecimiento, y que dedicó su vida a la lucha por conseguir una cura para esta enfermedad.

Sam nació en Provindence, en Rhode Island. Cuando tenía dos años, le diagnosticaron esta rara condición, la progeria, que afecta a una de cada cuatro millones de personas en el mundo y produce el envejecimiento prematuro. Es decir, degenera músculos y huesos y causa síntomas asociados a la vejez. Entre otros, su aspecto era el de un anciano, y sus manos y piernas padecían artrosis.

El chico se sentía muy afortunado de sus padres, ambos pediatras, que dedicaron los últimos 15 años de su vida a buscarle un tratamiento. También crearon una organización, la Progeria Research Foundation en 1.999.

Para conocer más sobre Sam y su enfermedad, nos queda el documental Life According to Sam (La vida según Sam), grabado durante 3 años. En él, el chico huye de compasiones baratas y según afirmó en su momento: “No me he mostrado ante vosotros para que me compadecierais. (…) Lo que quiero es que me conozcáis. Esta es mi vida”.

Sam tenía un carácter alegre e iba al colegio. Lo que más le gustaban eran las ciencias y los cómics. Tenía también un sueño: tocar la caja en la banda del instituto de Foxborough, pero… ¡el tambor pesaba 18 quilos y él 22! Pero no hay límites ni barreras a la imaginación: sus padres pidieron a un ingeniero que fabricara un tambor de dos quilos. Y, feliz, desfiló.

¡Hasta siempre, Sam!