Emma Joana, nació con espina bífida, una condición que le crea movilidad reducida entre otras dificultades. Ella se la razón por la cual Noemí Font traslade toda esta energía que tiene a solucionar situaciones que encuentra totalmente injustas hacia su hija.
Gracias a este empujón, Noemí, se ha convertido en la primera persona de Cataluña en organizar una carrera adaptada para niños. Y aunque cueste de creer, hasta ahora, nunca nadie había organizado una carrera de este estilo que tuviera en cuenta las necesidades de estos niños y niñas.
Pero esta no es la primera lucha, todo empezó cuando Emma Joana accedió a la escuela. Tanto Noemí como su marido tuvieron que mover cielo y tierra para conseguir que se aplicara el decreto de escuela inclusiva. La niña necesita atención de una enfermera cada cierto periodo de tiempo, pero la Administración no lo quería permitir, a pesar de que hay una ley que garantiza este derecho.
Después de mucho esfuerzo “mi hija fue la primera niña de Cataluña en tener una enfermera en la escuela. Pero ahora hemos cambiado de ciudad para tener una casa más accesible, por lo tanto, también hemos tenido que cambiar de escuela y como resultado nos han sacado este derecho. Volvemos a estar otra vez igual: presentar documentación, hacer ruido en Twitter y discutirme con todo el mundo. Es muy cansado y no todas las familias tienen la misma fuerza”.
En contra de todos los pronósticos, la Generalitat no ha concedido a Emma Joana una enfermera en la nueva escuela. “Ahora mismo, mi marido ha tenido que dejar el trabajo para poder atender a nuestra hija mientras no haya una enfermera asignada. No es justo. Además, hay más familias con esta situación, pero somos una minoría así que no me creo que este servicio cueste tanto dinero en la Generalitat. Yo imagino que dicen: son cuatro desgraciados, y como que no hacen ruido, pues venga, no hacemos nada.”
La segunda lucha de Noemí fue el libro “La revolución de Chiwa” y surgió fruto de una nueva necesidad. “Cuando la doctora de Emma Joana nos dijo que necesitaría una silla de ruedas quisimos introducir este nuevo elemento en nuestras vidas con cuentos, pero no había. Hay cuentos que explican qué se la discapacidad, pero no hay cuentos dirigidos a niños con discapacidad.”
Cuando le pregunto si escribirá más libros suelta un suspiro muy largo: “me gustaría, pero requiere de mucho tiempo y energía. Costó mucho que se publicara el primero, quizás, si encontrara una editorial que quisiera involucrarse en todo sería más fácil. Tengo ideas interesantes, pero también necesitaría tiempo para hacer investigación porque son temas que requieren hacer un poco de investigación.”
Otra lucha que tiene en pie Noemí son los parques infantiles. “Me he reunido con mucha gente, también con personas que trabajan en el Ayuntamiento de Barcelona, pero no sé el motivo del porque no hay un cambio real en crear parques accesibles e inclusivos para los niños”, explica Noemí. Desde hace unos años que en la ciudad de Barcelona están creando parques accesibles para niños con problemas de movilidad. Suena muy bien, pero la realidad es que accesibilidad no es lo mismo que inclusión.
Actualmente los niños con silla de ruedas poden acceder en las zonas de juego, pero en función del nivel de movilidad es muy probable que la actividad de ir al parque se acabe aquí: nada de subir por el tobogán, nada de poder acceder a los columpios, nada de nada. “Los niños que no pueden dejar la silla de ruedas no tienen donde ir, y esto es porque no se los tiene en cuenta cuando se diseñan estos espacios. Además, yo me tengo que dejar la espalda porque mi hija pueda jugar”.
“Todas las estructuras de juego son en vertical y pensadas para escalar y saltar. Para mi hija esto es un riesgo. A pesar de que nosotros la subimos en todas partes donde quiera tenemos que estar muy pendientes de que no se haga daño. Falta una normativa específica de cómo crear parques infantiles inclusivos.” Noemí explica que le prometieron una reunión para crear un decálogo donde se tuviera en cuenta las necesidades de todos los niños, pero la reunión no llegó nunca. “Se deben de pensar que no juegan, pero todos los niños quieren jugar, aunque tengan una afectación grave”.
Parece ser que todavía queda mucho camino porque tengamos espacios accesibles e inclusivos y la gente normalice la discapacidad. “Yo lo que explico a los niños es que todos tenemos dificultades, y que algunas se ven más que otras. Así que, para solucionarlo, nos tenemos que esforzar más para poder hacer lo que queramos.”
Noemí considera que todos necesitamos un cambio de mentalidad “hay personas que miran a mi hija con pena porque va con silla de ruedas. Pero mi hija no lo vive de este modo porque desde casa lo hemos gestionado. Nadie te pregunta porque lleves gafas, así que tampoco tendríamos que preguntar por qué vas con silla de ruedas.”
A pesar de todo, acaba haciendo una reflexión la pregunta sobre el lenguaje que utilizamos cuando hacemos referencia a la discapacidad: ”yo entiendo qué quiere decir la gente cuando dice “una vida normal”, quiere decir una vida “estándar”. Yo antes también lo decía, pero sí que es una palabra que tenemos que aprender a ajustar.”
Noemí, madre y maestra, después de mucha lucha con la Administración, ha recuperado el derecho de Emma Joana a tener una enfermera en la escuela. Quién sabe cuál será su próxima movida, a pesar de que ella asegura que, después de todo esto, se merece un buen descanso. ¡Totalmente de acuerdo!
