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Vanesa: "Fue un éxito total, hasta te diría que salvamos la empresa de las piruletas de chocolate de la pandemia"

Síndrome de Moebius, Manuel

Vanesa, la madre de Manuel, no se imaginaba que lo que habían organizado sus amigas llegaría tan lejos. Tampoco esperaba que tanta gente de su localidad, Coria del Río, se volcara tanto por ayudarles con su causa.

Las amigas de Vanesa empezaron a vender piruletas de chocolate por toda la ciudad, con la gran alegría que todos los habitantes participaron. Este dinero ha servido para pagar tratamientos que Manuel hace en Barcelona, entre otros soportes importantes como un comunicador, una silla de ruedas o un triciclo.

La madre de Manuel nos explica toda esta aventura y nos habla del Síndrome de Moebius y la Fibrosis Congénita, las dos patologías que tiene su hijo.

Explícanos qué es el Síndrome de Moebius. ¿Hay muchos casos?

El síndrome de Moebius provoca una parálisis facial pronunciada y, en algunos casos malformaciones físicas. Aun así, Manuel no tiene un Moebius puro, sino que también tiene Fibrosis Congénita que afecta al nervio oculomotor y los músculos inervados. Además, esta afectación también provoca discapacidad intelectual.

De casos de Moebius en España hay unos 100, pero de Fibrosis Congénita solo hay 4 personas.

¿Es difícil de diagnosticar?

Hasta los 8 meses no sabían qué le ocurría a Manuel, no fue hasta que lo visitó el especialista en morfología, es decir, en enfermedades raras, que no supe que tenía. Fue el primero que me explico sobre la parálisis fascial y el Síndrome de Moebius. 

La verdad es que ese día escuché, pero no retuve nada. Recuerdo llegar a mi casa y explicar a mi marido que me habían dicho una enfermedad, pero que no recordaba el nombre. No fue hasta la segunda visita que me lo volvieron a explicar y a partir de allí empecé a investigar.

Comentas que fuiste tú quien tuvo que informarse y buscar terapias para Manuel. ¿No hay ningún protocolo por parte de los médicos que atienden a Manuel del procedimiento a seguir?

No, no hay nada. A partir de la segunda visita con el especialista en morfología empecé a investigar y encontré que en el Hospital de la Fe de Valencia había un grupo especializado en Moebius.

Llamé al hospital para llevar al niño y me dieron dos opciones: o bien pides una derivación (que pueden tardar meses en dártela y además pueden denegarla) o te vienes por urgencias. Mientras mi neurólogo preparaba la derivación, nosotros cogimos al coche y nos fuimos de urgencia para que vieran al niño.

Ellos me explicaron que Manuel sí tenía síndrome de Moebius, pero era atípico. Me explicaron que se tenía que hacer una prueba genética y, además de buscar los genes del Moebius, también buscaron otros para identificar las malformaciones que tenía Manuel a nivel cerebral. Por lo tanto, con los resultados me pudieron confirmar que era Síndrome de Moebius, pero atípico. También tenía Fibrosis Congénita.

¿Qué terapias estais haciendo en Barcelona y en Valencia?

Ahora ya no tenemos visitas en Valencia, porque desde que descubrieron que no era un Moebius normal me recomendaron que fuésemos a la Vall de Hebrón, en Barcelona. Allí le han operado de las manos y está en lista de espera para que le operen de los pies. Además, también estamos esperando que le hagan una operación que se llama operación de la sonrisa, que ayuda a poder sonreír de forma natural.

Después de tanto tiempo a mí no me hace falta saber si Manuel está contento, triste o enfadado. Pero es verdad que ayuda a otros niveles, como a cerrar la boca, a parpadear y cerrar los ojos. Cuando era pequeño se le hizo unas intervenciones para poder abrir los ojos y ahora no los puede cerrar completamente.

¿Estas terapias son a cuenta vuestra, o la Seguridad Social se hace cargo?

La Seguridad Social no nos paga nada de las terapias que hemos hecho en Barcelona o las visitas que hicimos en Valencia. Solamente nos dieron media hora a la semana de fisio, pero para mí era una pérdida de tiempo ir por solo tan poco rato.

Después cambiamos y empezamos a hacer una hora cada quince días junto con la hora de la logopeda. Llegó la pandemia, y no nos han vuelto a llamar para que siga con estas terapias. Se han olvidado. Es verdad que yo hubiera podido ponerme pesada e insistir por este derecho, pero el tiempo que querían dedicarle no me merece la pena.

Como Manuel está afiliado a la ONCE por sus problemas visuales, la entidad nos ayuda a pagar las terapias que hacemos ahora: 3 veces a la semana fisio y dos veces al logopeda y dos de psicología.

Ahora, además, dos veces al año, hacemos un tratamiento intensivo de neurorrehabilitación en Barcelona. Le dan mucha caña que es lo que le hace falta a Manuel. Cada vez que vamos hacemos un pasito más.

Hemos visto todo el movimiento que habéis creado en redes sociales, consiguiendo una gran implicación por parte de la población de Coria del Río. ¿Cómo lo habéis conseguido?

La verdad es que yo no empecé todo este movimiento. Fue mi hermana, que falleció durante la época del Covid, quien empezó toda esta movida con la ayuda de mis amigas. Mi hermana siempre me ayudó mucho y era muy especial. Entonces lo que hicieron fue empezar a vender piruletas de chocolate y es lo que seguimos haciendo hasta ahora. Y, además, puntualmente hemos hecho algunos eventos.

Todo esto empezó en mi cumpleaños, en lugar de hacerme un regalo me dijeron que empezarían esto, pero no me imaginaba que llegaría tan lejos. De hecho, un día mi marido llegó a casa y me dijo que mi amiga estaba vendiendo piruletas en el bar y todo el mundo estaba comprando.

Fue un éxito total, hasta te diría que salvamos la empresa de las piruletas de chocolate de la pandemia gracias a todos los pedidos que hicimos. Se vendieron en comercios, en bares, en equipos de futbol, a todos lados.

¿Qué habéis conseguido con estas campañas?

Gracias a las campañas hemos podido comprarle un triciclo a Manuel. También hemos conseguido comprarle un comunicador que le ha permitido mejorar mucho su comunicación con los demás. Desde enero, cuando le llegó este dispositivo, Manuel ha mejorado mucho su lenguaje.

Además, pudimos comprar una silla de ruedas mucho más cómoda que la que nos propuso el especialista de la seguridad social. Obviamente el dinero también ha servido para pagar las terapias que hemos hecho en Barcelona.

¿Qué clase de campañas habéis hecho hasta ahora?

Una hermandad de Coria del Rio nos dio el donativo que recaudó por una carrera que se hace todos los años en la ciudad. Vendieron muchísimas camisetas y todo lo que se recaudó fue para Manuel y para Camina con Lola, otra niña con problemas de movilidad.

Después se organizó un partido de futbol contra los veteranos del Betis y los veteranos del Coria, y también se vendieron muchas entradas.

¿Qué proyectos tenéis preparados?

Hemos hecho un calendario con personajes famosos de Coria del Rio o personas relacionadas con la ciudad. Estamos muy contentos por las colaboraciones que hemos conseguido.

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