sol·licitar pressupost
right-chevron-white

Blog

informació al dia

Vanesa: "Va ser un èxit total, fins et diria que vam salvar l'empresa de les piruletes de xocolata de la pandèmia"

Síndrome de Moebius, Manuel

Vanesa, la mare d’en Manuel, no s'imaginava que el que havien organitzat les seves amigues arribaria tan lluny. Tampoc esperava que tanta gent de la seva localitat, Coria del Río, es bolqués tant per ajudar-los amb la seva causa.

Les amigues de la Vanesa van començar a vendre piruletes de xocolata per tota la ciutat, amb la gran alegria que tots els habitants van participar. Aquests diners han servit per pagar tractaments que en Manuel fa a Barcelona, entre altres suports importants com un comunicador, una cadira de rodes o un tricicle.

La mare de Manuel ens explica tota aquesta aventura i ens parla de la Síndrome de Moebius i la Fibrosi Congènita, les dues patologies que té el seu fill.

Explica'ns què és la Síndrome de Moebius. Hi ha molts casos?

La síndrome de Moebius provoca una paràlisi facial pronunciada i, en alguns casos malformacions físiques. Tot i això, Manuel no té un Moebius pur, sinó que també té Fibrosi Congènita que afecta el nervi oculomotor i els músculs innervats. A més, aquesta afectació també provoca discapacitat intel·lectual.

De casos de Moebius a Espanya n’hi ha uns 100, però de Fibrosi Congènita només n’hi ha 4 persones.

És difícil de diagnosticar?

Fins als 8 mesos no sabien què li passava a en Manuel, no va ser fins que va visitar l'especialista en morfologia, és a dir, en malalties rares, que no vaig saber que tenia. Va ser el primer que em va explicar sobre la paràlisi facial i la Síndrome de Moebius.

La veritat és que aquest dia vaig escoltar, però no vaig retenir res. Recordo arribar a casa meva i explicar al meu marit que m'havien dit una malaltia, però que no recordava el nom. No va ser fins a la segona visita que m'ho van tornar a explicar i a partir d'allà vaig començar a investigar.

Comentes que vas ser tu qui va haver d'informar-se i buscar teràpies parell Manuel. No hi ha cap protocol per part dels metges que atenen a Manuel del procediment a seguir?

No, no hi ha res. A partir de la segona visita amb l'especialista en morfologia vaig començar a investigar i vaig trobar que l'Hospital de la Fe de València hi havia un grup especialitzat en Moebius.

Vaig trucar a l'hospital per portar al nen i em van donar dues opcions: o bé demanar una derivació (que poden trigar mesos a donar-te-la i a més poden denegar-la) o et anàvem per urgències. Mentre el meu neuròleg preparava la derivació, nosaltres vam agafar al cotxe i vam anar d'urgències perquè veiessin al nen.

Ells em van explicar que en Manuel sí que tenia síndrome de Moebius, però era atípic. Em van dir que s'havia de fer una prova genètica i, a més de buscar els gens del Moebius, també van buscar uns altres per identificar les malformacions que tenia en Manuel a nivell cerebral. Per tant, amb els resultats em van poder confirmar que era Síndrome de Moebius, però atípic. També tenia Fibrosis Congènita

Quines teràpies estàs fent a Barcelona i a València?

Ara ja no tenim visites a València, perquè des que van descobrir que no era un Moebius normal em van recomanar que anéssim a la Vall d’Hebron, a Barcelona. Allà li han operat de les mans i està en llista d'espera perquè li operin dels peus. A més, també estem esperant que li facin una operació que es diu operació del somriure, que ajuda a poder somriure de manera natural.

Després de tant de temps a mi no em fa falta saber si Manuel està content, trist o enfadat. Però és veritat que ajuda altres nivells, com a tancar la boca, a parpellejar i tancar els ulls. Quan era petit se li va fer unes intervencions per a poder obrir els ulls i ara no els pot tancar completament.

Aquestes teràpies són a compte vostre, o la Seguretat Social se’n fa càrrec?

La Seguretat Social no ens paga res de les teràpies que hem fet a Barcelona o les visites que vam fer a València. Només ens van donar mitja hora a la setmana de fisioteràpia, però per a mi era una pèrdua de temps anar per només tan poca estona.

Després vam canviar i vam començar a fer una hora cada quinze dies juntament amb l'hora de la logopeda. Va arribar la pandèmia, i no ens han tornat a cridar perquè continuï amb aquestes teràpies. S'han oblidat. És veritat que jo hauria pogut posar-me pesada i insistir per aquest dret, però el temps que volien dedicar-li no em val la pena.

Com que en Manuel està afiliat a l'ONCE pels seus problemes visuals, l'entitat ens ajuda a pagar les teràpies que fem ara: 3 vegades a la setmana de fisioteràpia i dues vegades al logopeda i dos de psicologia.

Ara, a més, dues vegades a l'any, fem un tractament intensiu de neurorehabilitació a Barcelona. Li donen molta canya que és el que li fa falta a Manuel. Cada vegada que anem fem un passet més.

Hem vist tot el moviment que heu creat en xarxes socials, aconseguint una gran implicació per part de la població de Coria del Río. Com ho heu aconseguit?

La veritat és que jo no vaig començar tot aquest moviment. Va ser la meva germana, que va morir durant l'època de la Covid, qui va començar tota aquesta moguda amb l'ajuda de les meves amigues. La meva germana sempre em va ajudar molt i era molt especial. Llavors el que van fer va ser començar a vendre piruletes de xocolata i és el que continuem fent fins ara. I, a més, puntualment hem fet alguns esdeveniments.

Tot això va començar en el meu aniversari, en lloc de fer-me un regal em van dir que començarien això, però no m'imaginava que arribaria tan lluny. De fet, un dia el meu marit va arribar a casa i em va dir que la meva amiga estava venent piruletes al bar i tothom n’estava comprant.

Va ser un èxit total, fins et diria que vam salvar l'empresa de les piruletes de xocolata de la pandèmia gràcies a totes les comandes que vam fer. Es van vendre a comerços, a bars, a equips de futbol, a tot arreu.

Què heu aconseguit amb aquestes campanyes?

Gràcies a les campanyes hem pogut comprar-li un tricicle a en Manuel. També hem aconseguit comprar-li un comunicador que li ha permès millorar molt la seva comunicació amb els altres. Des de gener, quan li va arribar aquest dispositiu, en Manuel ha millorat molt el seu llenguatge.

A més, vam poder comprar una cadira de rodes molt més còmoda que la que ens va proposar l'especialista de la seguretat social. Òbviament els diners també ha servit per a pagar les teràpies que hem fet a Barcelona.

Quina classe de campanyes heu fet fins ara?

Una germanor de Còria del Rio ens va donar el donatiu que va recaptar per una carrera que es fa tots els anys a la ciutat. Van vendre moltíssimes samarretes i tot el que es va recaptar va ser per a en Manuel i per a Camina amb al Lola, una altra nena amb problemes de mobilitat.

Després es va organitzar un partit de futbol contra els veterans del Betis i els veterans del Còria, i també es van vendre moltes entrades.

Quins projectes teniu preparats?

Hem fet un calendari amb personatges famosos de Còria del Rio o persones relacionades amb la ciutat. Estem molt contents per les col·laboracions que hem aconseguit.

valida-logotipo

Valida Solutions S.L.U.

Copyright @2021

menu