Aquesta setmana se celebra l'inici d'una nova edició de la Setmana Mundial de Conscienciació sobre les Malalties Mitocondrials des del 16 de setembre fins a dissabte 22 de setembre.
Com informa l'Associació de Malalts de Patologies Mitocondrials (AEPMI), membre de Somos Pacientes, impulsora de la iniciativa al nostre país, “la malaltia mitocondrial és un trastorn genètic debilitante que roba l'energia de les cèl·lules del cos, causant disfunció o fracàs de múltiples òrgans i sistemes i que pot provocar la mort. Hi ha pocs tractaments eficaços, i no existeix cura. Una de cada 200 persones porta la mutació genètica que podria posar-los en risc de desenvolupar una malaltia mitocondrial, una malaltia genètica devastadora”.
La il·luminació dels monuments en tot el planeta s'engloba en la campanya ‘Light Up For Mito’, iniciativa engegada per l'Organització Internacional de Pacients amb Malalties Mitocondrials i secundada per associacions de pacients de tot el món.
Com explica l'organització, “la majoria de la població mai ha sentit parlar de les malalties mitocondrials o ‘mite’. Una de les patologies considerades rares, es creu que afecten a 1 de cada 5.000 persones, la qual cosa les converteixen en la segona malaltia genètica greu més comunament diagnosticada després de la fibrosis quística”.
D'aquí la importància d'aquesta campanya i de la Setmana Mundial de Conscienciació sobre les Malalties Mitocondrials, iniciativa que contemplarà la celebració de nombroses activitats globals educatives i informatives i per a la captació de fons dirigits a la recerca d'aquestes patologies.
Tu també pots ajudar a la conscienciació d'aquesta malaltia, si vols saber més informació entra al següent enllaç: http://www.aepmi.org/
