Estos días decimos adiós a Sam Berns, el adolescente de 17 años que padecía una rara enfermedad genética, llamada progeria, que provoca el envejecimiento prematuro de quien la padece, es decir, degenera músculos y huesos y causa síntomas asociados a la vejez.
Sam fue diagnosticado de esta condición cuando tenía 2 años, y se convirtió en todo un símbolo de la lucha para dar a conocer esta enfermedad y encontrar una posible cura. Un trabajo que no hizo solo. Sus padres dedicaron los últimos 15 años a buscarle un tratamiento que le permitiera vivir más allá de la adolescencia y crearon también una organización, la Progeria Research Foundation en 1.999.
Existe un documental: Life According to Sam (La vida según Sam), grabado durante 3 años, desde los 13 a los 16 años, para poder dejar un testimonio de su vida y su enfermedad. En él, el chico huye de compasiones: “No me he mostrado ante vosotros para que me compadecierais. (…) Lo que quiero es que me conozcáis. Esta es mi vida”.
Sam tenía un carácter alegre e iba al colegio. Su pasión eran las ciencias, los cómics y la escultura. Tenía también un sueño: tocar la caja en la banda de su instituto, pero el tambor pesaba 18 quilos, y él tan sólo 22… Así que sus padres pidieron a un ingeniero que fabricara un tambor de dos quilos, con el que consiguió desfilar. Feliz. No hay barreras para los sueños ni para la imaginación.
¡Hasta siempre, Sam!
